Så sitter de där vid mitt köksbord, tre handläggare från Försäkringskassan, och så jag. Bara jag och de. Det är dags för min omprövning av assistansersättningen. Den jag hade varit så rädd och orolig för. Den jag väntat på, men hoppades aldrig skulle komma. Nu var det dags. Nu är jag redo för allt. Jag sitter där inte rädd utan tänker på dig mamma. Tänker att det är tack vare dig som jag kan sitta där med tre främmande människor och känna mig helt okej. Tänker att du har förberett mig för det här sedan jag var liten, riktigt liten. Alla möten i skolan och på habiliteringen som handlade om mig tog du med mig på. Jag tyckte om att gå på vuxenmöten och äta kakor och dricka saft. Tyckte om uppmärksamheten från alla vuxna. Så blir det lätt med tre syskon. Nu vet jag att du tog med mig på alla möten för att det var mig de handlade om. Du ville att alla som hade makt och kontroll över våra liv skulle se mig, se dig och oss som familj. Du förberedde mig för ett liv där jag skulle känna mig i kontroll trots att makten alltid låg någon annanstans. Du ville att jag skulle kunna formulera mina behov, verbalisera dem, kunna säga till andra vad jag behövde och hade rätt till.
Jag är sju år, det börjar bli dags för en elrullstol. Jag orkade inte gå så långt, benen vek sig jämt och jag hängde inte längre med på rasterna. Vi hade varit på något möte med hjälpmedelscentralen och habiliteringen. Jag vet inte vad jag sa på mötet, men minns att du efteråt satt dig på knä framför mig, höll i mina överarmar som var så små dina händer. Du tittade på mig och sa: ”Emma vet du vad en vit lögn är? När vi är på sådana här möten så är det ingen som vill veta vad du kan. Det är ingen som är intresserad vad du kan göra. Det enda de är intresserade av är vad du inte kan. Därför måste jag berätta för de vad du inte kan, vad som är svårt för dig. Om vi inte gör det så får du inte vad du behöver. Då kommer du inte få en rullstol. För att du ska få det måste vi prata om dig hur det är dåliga dagar när du inte orkar så mycket. Jag tror att du Emma svarar hur det är de bra dagarna, när du orkar mer och inte har så ont. Men Emma när jag pratar om dig så, om allt du inte kan, så är det inte allt du är. Det är en liten del av dig. Men jag, pappa och alla dina syskon vi vet allt du kan, allt som du är fantastisk på.”.
Du lärde mig att spela spelet med alla otaliga människor vi träffade från olika myndigheter. De flesta var vettiga och du lärde mig att jag måste se de som medspelare, inte motståndare. Du brukade säga att de säkert var bra på det de kunde, men de var inte duktiga på just mig. Det gällde sig att lära sig spelets regler. Du var mästare på spelet. Enda gången du blev förbannad var när en handläggare från bostadsanpassningen inte hälsade på mig. Kommer ihåg att du efteråt kallade honom för en sådan ”… som inte ens har sett en handikappad på vykort”.
Nu vid köksbordet är det dags att spela spelet. Jag släpper in tre främmande människor i mitt hem och pratar om att toalettbesök inkl. tarmtömning som tar 22 minuter per gång, en gång om dagen, och alla delmoment som dessa 22 minuter innefattar. Under de två timmar som mötet tar upprepar sig i mitt huvud ”Jag är min mammas dotter – Det här är inte allt som jag är – Ingen jävel sätter sig på mig”. Mötet är över för den här gången. Jag spelade spelet och vann.
Tack mamma!